A Bókay PIC után (erről itt olvashatsz) hurráoptimista szellemben tartottunk a Madarászba, különösen a jó előzmények (Csimi) után (akit ott tanítottak meg enni 7 éve). 

A hangulat valóban családias és kellemes, csak úgy, mint 7 évvel ezelőtt. Berci szépen megeszi a 25-öt, majd rövidesen a 30-at, 35-öt, és a végén már a 70 ml-nél tartunk. Elképesztően ügyesen eszik. Az antibiotikumot még 3 napig kapja a centrál vénájába, aztán azt mondja a doktornő, hogy kiveszik. Kedd óta egy csiki-csukiban vagyunk, hogy most akkor kiveszik-e vagy sem. Láthatóan szakmai vita közepébe csöppentünk ezügyben, amiben a mi doktornőnk kivenné, az aneszteziológus meg nem, mert fél, hogy elvérzik a gyerek, mert valamelyik véralvadásos értéke nem tökéletes. Na, ez is jól hangzik…

Mióta átjöttünk 2315 grammal, Berci napról napra fogy, tegnap 2075-nél tartottunk, ami a 2 kg-os minimum határomat vészesen megközelíti…ennek ellenére semmit nem tesznek napok óta. Én sokat kérdezgetek magamhoz képest, de a válasz mindig az, hogy az a gyerek, aki eszik, az hízni is fog…Az nem számít, hogy a sztómazsákban nem az 50%-a van benne, hanem gyakorlatilag az egész elfogyasztott étel súlya…Reggel lemértem, 70 et evett, és 75 ml volt a sztómazsákban…Ez nem kicsit elkeserítő, hanem egyenesen kétségbeejtő…Tegnap estére jutottak el ők is a „ széttárom a karom” állapotba, amikor az „Anyuka, ilyen nincs!” válasz helyett már azt kaptam, hogy, „Ritkán, de előfordul olyan, akinek nem szívódik fel a táplálék és végig infúziózni kell a következő műtétig…” de ezt is olyan bizonytalanul, mintegy következtetésként levonva mondták…

Megnyugtatásomra mindig az hangzik el, hogy volt már itt több hasonló eset. Mégis ellentmond ennek az, hogy a sztómazsákjuk 2009-es (lehet, hogy lejárt a ragasztója?) illetve, amikor a nővér egy kisfiúról mesél, akit 22-szer kellett műteni efféle problémákkal (amikor ilyeneket mesélnek akkor sem tudom, hogy sírjak-e, vagy annyira távolítsam el a történetet, amennyire, csak bírom, hogy ez rám nem vonatkozik), akkor is az derült ki, hogy a kisfiú most már nagy kamasz…szóval nekem úgy tűnik, hogy 10 évente egyszer kapnak egy ilyen esetet. Tehát a tapasztalat nem túl friss.

A táplálására visszatérve, itt az az egyetlen cél, hogy minél többet egyen, pedig 50 felett már meg-megállt evés közben és gyakorlatilag átfolyt rajta az egész étel. Ezen kívül 4 nap után átállították 8-szori étkezésről 7-re, ami tekintve a súlyát és azt, hogy pont a beleit műtötték, nem tűnt annyira racionálisnak, de nem mertem beleszólni, gondoltam tudják mit csinálnak.

Bár az igazi probléma a folyamatos súlycsökkenés, emellett akadt még néhány csak pusztán kiborító dolog is, ami megnehezítette a helyzet épp ésszel való felfogását. Ezek a technikai kihívások nem csak az én anyai szívemet szorították el, hanem megnehezítették a nővérek dolgát, és emellett az egész gyógyítási folyamatot is…Gyakorlatilag az infúzió adagolónak nem működtek bizonyos gombjai, így nem olyan sebességgel lehetett adagolni, amivel szerették volna, hanem amit a gép „engedélyezett”, aztán jött a sztómazsák mizériánk, ami rövid egy nap alatt pokollá tette az életünket. Reggelre leázott Berci utolsó olyan sztómazsákja, amit még a Bókayból hozott magával, így kénytelen voltam a Madarász által „beszerzett”, nagy és réginek tűnő sztómazsákokat használni. Első felrakás után, minden egyes etetésnél kakiban úszott a gyerek. Az egész ruhája, gyakran a takaró is, és persze az egész pocakja és oldala…Hamarosan a sztómazsák körül lévő bőre kipirosodott és mintha gombás lenne, olyan kiütések keletkeztek rajta. Ezt aztán mindenféle csodaszerrel megpróbálták bekenni a nővérkék, amitől a sztómazsák csak még kevésbé tapadt, és ha lehet, még hamarabb leázott. Miután ez a katasztrofális sztómazsák mindenki életét pokollá tette, kezdve Bercivel, azt találtuk ki kínunkban, hogy egy vizeletes zacsit kéne a pocakjára erősíteni, amit egy sztómazsákkal keresztezve illesztünk rá…Miután azonban ez a fusi ötletünk is dugába dőlt, elhatároztam, hogy megoldom az ügyet. A nap végén kijelentettem, hogyha nem tudnak normális sztómazsákot szerezni, akkor én átmegyek metróval a bókayba és kérek tőlük, csak megszánnak… Erre hirtelen eszükbe jutott, hogy épp onnan jön ma egy doktornő látogatóba, majd őt megkérik, hogy hozzon magával párat.

Estére meg is érkezett a két darab óriási becsben tartott zsákocska. Az egyiket felillesztettük Berci igencsak megviselt bőrére, a másikat pedig minden oldalról befotóztam, hogyha mégsem képes továbbra sem a Madarász ezt a típust beszerezni, akkor majd én megteszem.

Sajnos azonban a bőre annyira fel volt cserződve, hogy ha nem is azonnal, másnap reggelre ez is levált. Ekkora az anyagbeszerző nővér magáévá tette a másik zsákot, hogy megtudja, hogy ilyet tudnak-e ők beszerezni, amit így nem tudtunk felrakni rá. Mint hamarosan kiderült, nem tudnak, mert ők csak az olcsóbb fajtát rendelhetik (hiába fogy abból naponta 8, a másikból pedig két naponta 1…) Ekkorra már meglehetősen feszült voltam, nem is szólva arról, hogy ismét csökkent a súlya, immár 1990-re… Amikor ezt reggel megírtam Marcinak benne is elpattant valami…

Amíg én a sztómazsákkal való küszködésben elmerültem és bár egyre fogyott a hitem, mégis próbáltam bizakodni és hinni az orvosoknak, addig Marci úgy döntött, hogy közeledik a rettegett hétvége (amikor csak ügyelet van és nincs, aki döntéseket hozzon vész esetén), ezért haladéktalanul el kell mennünk innen, mert itt nem tudják a mi problémánkat jól kezelni. Még szerencse, hogy Marci apukája orvos, így aztán a segítségével, hamarosan jött értünk a Cerny koraszülött mentő, és vittek vissza a Bókayba, csak ezúttal nem arra az osztályra, ahol a műtétet követően voltunk, hanem a folyósó túloldalára, az Újszülött sebészeti osztályra.

Amikor Marci felhívott, hogy csomagoljak, mert ő úgy döntött mennünk kell máshova, teljesen lefagytam, nem tiltakoztam, mert tudtam, hogy az, hogy én nem léptem ezt meg, nem azért van, mert nem éreztem, hogy baj van, csak annyira tele volt a fejem az apró-cseprő hibákkal és a sztómazsák körüli bosszankodással, hogy még nem érett meg bennem a döntés, hogy tenni kéne valamit. Épp elég volt nekem, hogy tartom magam és nem sírok, amikor ötödszörre ázik le a zsák, és Berci bőre olyan, mint a pergamen, és én ezen nem tudok segíteni, csak békésen átragasztom egy olyannal, ami újra le fog esni…

Tulajdonképpen nagyon is örültem, hogy helyettem meghozta a döntést, ezért hagytam magam sodortatni az árral, és rögtön pakolni kezdtem.

Azt hiszem a műtétet követően Marcinak ez a péntek reggel volt a második legmélyebb pont. Amikor már napok óta érzed, hogy rossz fele haladtok, de közben engeded, hogy vezessenek, mert biztos kézzel húznak, és megnyugtató szavakkal csitítanak, de egyszer csak meglátod a szakadék peremét, és még mielőtt belezuhannál kirántod a kezed és elkezdesz futni az ellenkező irányba… Na ez volt az a pont, ahol ő úgy döntött, hogy a saját kezébe veszi az irányítást.

Innentől kezdve nagyon felgyorsultak az események, a mélyvénás kanült már épp jöttek volna kihúzni (mivel egy napja átjárhatatlannak találták, tehát feleslegesen lógott a nyakából), de még épp leállítottam, azzal az utasítással, hogy mostantól mindent a Bókayban csinálnak. A mentő pikkpakk megérkezett, a nővérkék körülöttünk futkostak, hogy mindenünket gyorsan segítsenek összeszedni, aztán kettőt pislogtam, és már a mentőben ültem. Berci egy inkubátorban utazott, én pedig a hátsó ülésen a mentős mögött. A mentő kikanyarodott a kórházból és szirénázni kezdett. Ahogy egyre gyorsultunk és kerülgettük az álló, vagy lassabban haladó autókat, hirtelen belém hasított, hogy már megint mekkora baj van. Az egész, ahogy mindenki egy zokszó nélkül elindított minket, ahogy egyetlen nővérke sem kérdezte, hogy hova ez a nagy sietség, vagy egyáltalán miért megyünk el, és végül az, ahogy a mentő sietett, mintha kinyitott volna bennem egy zsilipet… Annyira boldog voltam, amikor idekerültünk, annyira hittem benne, hogy innen már hazafelé vezet csak az út, ehhez képest most ez óriási arculcsapásként ért. Ismét elkezdtek hullani a könnyeim, pedig már azt hittem elsírtam mind. Mivel nem akartam hangosan zokogni, csak az orrfújásomat hallhatták a mentőben. Újra rám telepedett a kétségbeesés leple. Miért van ez, ha mindenki azt mondta, hogy jó lesz? Miért fogy folyamatosan, amikor azt mondták, hogy ez lehetetlen? És egyébként is, olyan kicsi, és olyan elesett, és napról napra egyre kisebb…Mit lehet itt tenni?

Amikor megérkeztünk Bercit egyből bevittél az osztályra, míg én a folyosón várakoztam. Hamarosan megjött Marci is, és együtt szoronghattunk tovább. Rémes érzés, amikor a zárt ajtók mögül azt hallod, hogy ordít a gyereked, és az is, ahogy csigalassúsággal járnak a percek, és még mindig nem engednek be hozzá. Azt sejted, hogy minél tovább tart az átvétel, annál komplikáltabb a dolog, annál több baj és váratlan esemény történhet közben.

Aztán végül mégis beengedtek. Újabb hurráoptimista hangulat lengte be az aprócska, 3 ágyas kórtermet, ahogy egy kedélyes, ősz hajú doktor biztosított bennünket arról, hogy most aztán igazán jó kezekben leszünk…mert az, amit eddig csináltak természetesen totálisan rossz irány volt, de mostantól, néhány nap és már otthon ringathatjuk a kisbabánkat. Úgy éreztem, Marcit sikerült meggyőzniük, de bennem maradt valami egészen apró rossz érzés, csak annyi, hogy nem tudtam magam teljesen átadni a hitnek, hogy ezután csak jó lesz. Az motoszkált a fejemben, hogy nem is olyan régen pont ugyanezt hallottuk…

Berci történetét itt olvashatod tovább.